Journée mondiale de la drépanocytose : 19 juin 2025, un moment fort d’information et de reconnaissance
Un rendez-vous international pour sensibiliser et informer
Le 19 juin 2025 a marqué la Journée mondiale de la drépanocytose, une date essentielle pour rappeler l’importance de la sensibilisation, de l’accès à l’information et de la solidarité entre patients, familles, aidants et soignants.
Cette journée, organisée le service interne à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP), s’est déroulée en deux temps : un pique-nique convivial au Parc André Citroën, puis un après-midi d’information et d’échanges à l’hôpital, dans la bibliothèque Marina Picasso.
Ma participation sous la casquette Sickelink
En tant que représentant et porte-parole de Sickelink, j’ai eu le plaisir de participer à la deuxième partie de la journée, à l’hôpital, où étaient proposés :
- un café gourmand,
- des stands d’information,
- des moments d’échanges directs avec les soignants, les patients et les familles.
Un hommage sincère au service hospitalier
Même si je n’ai pas pu voir ce jour-là le professeur Arlet ni le professeur Ranque, je tiens à leur rendre un hommage appuyé. Leur service de médecine interne a profondément marqué mon parcours : en 2016, lors de ma dernière crise majeure, j’y ai trouvé bien plus qu’un soin : une écoute, une humanité, un tremplin pour la suite.
C’est grâce à cette équipe que j’ai participé à mon premier atelier d’éducation thérapeutique du patient (ETP). C’est aussi grâce à eux que j’ai été formé à l’ETP et à sa coordination. C’est aussi là que j’ai rencontré Sickelink. Je le dis simplement : c’est grâce à eux que je suis vivant aujourd’hui.
Carole, Anne et Amélie : trois accompagnantes essentielles
Lors de cet après-midi à l’hôpital, j’ai eu la joie de saluer et d’échanger avec trois professionnelles essentielles :
- Carole et Anne, infirmières engagées et attentives, qui ne se limitent pas au soin technique mais accompagnent les patients pour qu’ils comprennent leur maladie et vivent mieux au quotidien.
- Amélie, assistante sociale investie, qui aide chacun à franchir les obstacles administratifs et favorise l’autonomie hors des murs de l’hôpital.
Leur rôle dépasse largement la simple prise en charge : elles enseignent à porter cette « valise » qu’est la drépanocytose dans la vie de tous les jours, avec dignité et confiance.
Sickelink : un partenariat et un engagement de terrain
Ma présence à cette journée était avant tout celle d’un patient engagé et représentant de Sickelink, pour rappeler :
- la place centrale des patients dans la réflexion et l’action autour de la maladie,
- la nécessité d’informer, d’écouter et de partager,
- l’importance du partenariat entre les associations et les soignants, pour mieux accompagner chaque parcours de vie.
Même si tous ne se voient pas toujours lors de ces journées, tous comptent. Cette équipe du service interne, le professeur Arlet, le professeur Ranque, Carole, Anne, Amélie et tant d’autres ont transformé ma vie et donné un sens à mon engagement.
Une journée qui n’a pas de prix
Au-delà des discours officiels, le 19 juin 2025 a été pour moi une journée profondément humaine : faite de regards échangés, de discussions sincères et de remerciements.
Ces moments n’ont pas de prix : ils rappellent la valeur du lien humain et l’importance d’une prise en charge globale et solidaire.
Merci à toutes celles et ceux qui rendent cela possible.