Du soin à la vocation : le ROFSED, révélateur d’un engagement de vie

Certains lieux ne sont pas seulement des structures de soin, mais des déclencheurs de mes missions. Le ROFSED, réseau de santé dédié aux enfants drépanocytaire, fait partie de ces espaces rares où l’on passe de la prise en charge à la rencontre humaine, de la maladie à la mission.

Depuis 2005, ce réseau coordonne le suivi des enfants atteints de drépanocytose, de la naissance à 18 ans, en lien avec les familles, les professionnels de santé de proximité et l’Hôpital Necker-Enfants Malades. Avec une approche de terrain, le ROFSED veille à améliorer la qualité de vie entre ville et hôpital, en assurant un suivi humain, global et respectueux du quotidien de chaque enfant.

C’est au cœur de ce dispositif, grâce à Marianne de Montalembert et son équipe remarquable, que j’ai confirmé cet équilibre entre le vécu patient et la transmission. Cette collaboration a fait émerger ma vocation profonde, nourrie également par d’autres rencontres inspirantes : Sinckelink, la médecine interne de l’HEGP, le Pôle Ressource ETP Île-de-France, l’Université des Patients Sorbonne Paris.

Aujourd’hui, je suis formé en Éducation Thérapeutique du Patient et à sa coordination, représentant des usagers, patient expert et diplômé du DU de l’Université des Patients Sorbonne, et j’ai fondé Vertigo Com’ Handicap : une initiative qui met en lumière les récits de vie autour du handicap et du vécu patient, avec une vision transversale et holistique.

Ce parcours n’aurait pas vu le jour sans la confiance, l’écoute et l’humanité du ROFSED. À Marianne et à toute l’équipe, je tiens à exprimer ma profonde reconnaissance. Vous m’avez permis de passer de la résilience à l’espérance, du soin subi à l’engagement choisi, de la vie à l’art de vivre.

Un homme a dit : Une vie n’a pas de prix. Grâce à vous, la mienne a trouvé son ancrage.

Alors c’est avec profondeur et simplicité que je leur dit MERCI MERCI MERCI.