Vertigo Com’ Handicap au Colloque des Maux Invisibles
Hôpital Lariboisière (AP-HP) – 16 octobre 2025
Article rédigé par Monsieur Louis Sakho
Le 16 octobre 2025, Vertigo Com’ Handicap était présent à la 2ᵉ édition du Colloque des Maux Invisibles, organisée à l’hôpital Lariboisière (AP-HP) par Draw Your Fight, en partenariat avec l’UTEP.
Invité par le Pr Camille Vatier (AP-HP Sorbonne Université), cet évènement a rassemblé patients, soignants, chercheurs et aidants autour d’un enjeu essentiel : remettre de la collaboration et del’humain au centre du soin.
Dès la conférence d’ouverture, animée par le Pr François Lemoine et Camille Racca, le ton était donné : il ne s’agissait pas seulement de débattre, mais de vivre la médecine autrement.
Loin des postures habituelles, la journée a respiré la simplicité, l’authenticité et la coopération.
Chaque prise de parole a ouvert une porte, chaque échange a ramené le soin à ce qu’il a de plus vrai : une rencontre entre deux humanités.
Le Dr Lucie Cabrejo et Christophe Rimbaut ont ouvert la matinée avec une réflexion limpide sur le savoir expérientiel : le vécu du patient n’est pas un à-côté, mais un levier de compréhension.
Le Dr Isabelle Tostivint et Asma Chaouch – ont incarné un modèle de collaboration sans hiérarchie : pas de pyramide, pas de cascade, mais une écoute réciproque où la parole circule d’égal à égal avec le cœur et l’humain au centre de cette présentation.
Le Dr Camille Vatier et Marie-Laure Lepommelec ont replacé la question des droits des patients dans une dimension humaine : comprendre, expliquer, traduire — pour faire du droit un outil de confiance et non de distance.
Et puis, il y eut ce moment fort : la prise de parole de Luce Keseke Sona, aux côtés du Dr Frédéric Maillard.
Voir Luce, drépanocytaire greffée, prendre la parole avec tant de clarté et de courage a profondément touché la salle.
Au-delà de son témoignage, c’était une voix rare et nécessaire : celle d’une pathologie souvent invisible, mais parmi les plus lourdes et douloureuses au quotidien.
Pour ma part, ce fut un moment fort, presque intime. En tant que patient moi-même, atteint de la même pathologie, je me sentais à la fois représenté et fier de voir cette expérience reconnue, entendue, partagée.
Ce n’était pas un simple témoignage, mais une preuve vivante que la parole du patient a sa place — pleine et entière — dans la construction du soin.
De la première à la dernière intervention, un même fil rouge : la hiérarchie s’efface, la coopération s’impose.
Les binômes ont prouvé que la relation patient-soignant n’est pas une question de pouvoir, mais de présence et de respect mutuel.
Cette “révolution douce” redonne au soin son sens premier : écouter, comprendre, co-agir.
La médecine ne se décrète plus d’en haut — elle se construit ensemble, pas à pas, dans le réel et dans la parole.
Au-delà des titres de “patient expert” ou “patient partenaire”, une évidence s’impose : on ne construit pas une maison en commençant par le toit.
Les changements profonds prendront du temps, mais le mouvement est lancé — et il est déjà palpable.
En quittant la salle, j’avais ce sentiment que quelque chose s’était passé.
Une chaleur, une intensité, une clarté : celle de se sentir entendu, compris, respecté sans devoir se justifier.
L’expérience vécue devenait partagée, inclusive, gagnant-gagnant pour tous — patients, usagers, soignants et chercheurs.
Ce colloque a prouvé que la collaboration fonctionne, qu’elle inspire, qu’elle fait naître de nouvelles vocations et surtout, qu’elle crée de l’humain.
Je n’ai pas pu assister à la suite du colloque, mais je ne doute pas qu’elle ait été à la hauteur de cette matinée : riche, intense, et profondément inspirante.
Car au fond, ce qui s’est joué ce jour-là dépasse la science.
C’est une expérience de reconnaissance mutuelle, un moment rare où le soin s’est fait présence, écoute et humanité.
Et j’ai hâte, sincèrement, de participer à la prochaine édition — parce que quand un tel colloque existe, on en ressort plus clair, plus fort, et plus humain.